venerdì 5 aprile 2013

Staminali e Sofia. La scienza contro la mobilitazione mediatica. Un problema di comunicazione?




Il monito di Salvo Di Grazia, medico e blogger de Il Fatto Quotidiano, è chiaro: "Staminali, la scienza impari a comunicare la speranza". 

Che l'autore riconosca la necessità di un buon apparato comunicativo a sostegno del settore medico scientifico non può far altro che piacere. Una buona o cattiva comunicazione è determinante per l'esito di qualsiasi impresa. Figuriamoci quando si tratta di malattie gravi, di bambini, di casi di vita o di morte.

Credo che avere la possibilità di accedere ad informazioni sicure, autoritarie e concrete in campo medico-sanitario sia un diritto fondamentale per ciascun cittadino

Sofia è una bambina affetta da una malattia degenerativa letale, il cui caso è venuto a galla grazie al servizio giornalistico di Giulio Golia, delle Iene, trasmissione televisiva d'inchiesta e intrattenimento. 

L'unica possibilità di sollievo per la piccola Sofia sono le iniezioni di cellule staminali. Che non si sa bene che effetto avranno perché la sperimentazione scientifica non è ancora terminata. Magari non la salveranno. Ma per ora sono l'unico metodo per tenerla in vita ed ottenere perfino piccolissimi miglioramenti. I dati sono empirici ma basati sugli effetti osservati su un unico caso giorno dopo giorno e non sono certo sufficienti a fornire le statistiche necessarie ad approvare una cura.

Eppure, la sola alternativa è la morte. Questo concetto è stato espresso in maniera molto chiara da Golia fin dal primo servizio dedicato a Sofia. Che non ha mai messo in dubbio la necessità e l'importanza di un ricerca scientifica. Ha avuto cura e premura nel sottolinearlo. 
Ed è un dettaglio che per me fa la differenza tra professionisti e ciarlatani.

Senza questa premessa, come professionista, non avrebbe mai potuto chiedere al governo e all'opinione pubblica di mobilitarsi per permettere che venissero concesse le iniezioni a Sofia. 

Sono d'accordo con Salvo Di Grazia quando sostiene che "non possiamo lasciare il futuro (non solo sanitario) dei nostri figli, alle scelte fatte “per acclamazione” o peggio in base agli ascolti televisivi"
Non credo però che una simile osservazione sia pertinente a questo caso. 

C'è effettivamente un problema di comunicazione nel mondo scientifico. Ma non è rispetto all'emissione di informazioni. Lo è rispetto alla ricezione.

Quando in un evento comunicativo uno dei due protagonisti non è pronto ad ascoltare la conseguenza minore che può verificarsi è che si generi un malinteso. Cosa che credo sia avvenuta tra il giornalista e i medici.
È necessario che la ricerca scientifica ed i suoi rappresentanti abbiano autorità assoluta nel loro settore. Non è compito di giornalisti né dell'opinione pubblica decidere quale cura sia opportuna per un paziente. 

Ma quale rischio più grosso della morte avrebbero potuto correre Sofia e i malati nelle sue condizioni assumendo cellule staminali? Questo concetto è arrivato a me come pubblico televisivo.

Non sono un medico ma credo di poter dire con una certa sicurezza che conseguenza più grave del decesso non esiste

Suppongo sia per questo che tutti si sono mobilitati per Sofia pur non avendo alcuna autorità medico-scientifica. Per lo stesso motivo, infine, credo, le siano state concesse le cure. 
E non perché il suo caso ha fatto commuovere l'Italia attraverso una trasmissione televisiva, come certamente è accaduto. Ma non è stata questa la ragione per cui le sono state concesse le cure.